O enfrentamento do tratamento da doença falciforme: desafios e perspectivas vivenciadas pela família / Coping with the treatment of sickle cell disease: challenges and perspectives experienced by the family

Resumo A doença falciforme é um distúrbio hemolítico grave causado por mutação genética, o que ocasiona a produção da hemoglobina S mutante. Este estudo teve como objetivo compreender a forma de enfrentamento dos familiares frente ao tratamento da doença falciforme. Trata-se de uma pesquisa de campo, com uma abordagem qualitativa. O estudo utilizou como base entrevistas realizadas com mães de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas pelo Centro de Referência de uma cidade do estado da Bahia, Brasil, no ano de 2017. Com base nas informações coletadas foi possível perceber que pessoas com anemia falciforme, durante boa parte da vida, requerem tratamentos específicos que poderão ser executados por elas mesmas ou com ajuda e encorajamento de outras pessoas, em geral familiares. É muito importante refletir sobre a efetividade do tratamento não só do ponto de vista técnico como também sob a ótica do paciente, de sua família e da sociedade.

Resumen La enfermedad de falciforme es un trastorno hemolítico grave causado por la mutación genética, lo que ocasiona la producción de la hemoglobina S mutante. Este estudio tuvo como objetivo comprender la forma de enfrentamiento de los familiares frente al tratamiento de la enfermedad falciforme. Se trata de una investigación de campo, con un enfoque cualitativo. El estudio utilizó como base entrevistas realizadas con madres de niños y adolescentes con enfermedad falciforme asistidas por el Centro de Referencia de una ciudad del estado de Bahía, Brasil, en el año 2017. Con base en las informaciones recogidas fue posible percibir que personas con anemia falciforme durante buena parte de la vida, requieren tratamientos específicos que pueden ser ejecutados por ellas mismas o con ayuda y atención de otras personas, en general familiares. Es muy importante reflexionar sobre la efectividad del tratamiento no sólo desde el punto de vista técnico, sino también, bajo la óptica del paciente, de su familia y de la sociedad.

Abstract Sickle cell disease is a serious hemolytic disorder caused by genetic mutation, which causes production of the mutant hemoglobin S. The objective of this paper was to understand how family members cope with the treatment of sickle cell disease. This is a field research with a qualitative approach. The study used as a basis interviews conducted with mothers of children and adolescents with sickle cell disease assisted by the Reference Center of a city in the state of Bahia, Brazil, in the year 2017. Based on the information collected it was possible to perceive that people with sickle cell anemia during good require specific treatments that may be performed by themselves or with the help and encouragement of others, usually family members. It is very important to reflect on the effectiveness of treatment not only from the technical point of view but also from the point of view of the patient, his family and society

Adaptação transcultural do inventário Parcours Amoureux des Jeunes – PAJ de origem canadense para o contexto brasileiro / Cross-cultural adaptation of the Parcours Amoureux des Jeunes - PAJ inventory of Canadian origin to the Brazilian context / Cross-cultural adaptation of the Parcours Amoureux des Jeunes - PAJ inventory of Canadian origin to the Brazilian context

Analisar eventos violentos no percurso amoroso de jovens mobiliza estudiosos em nível mundial. O objetivo deste estudo é realizar a adaptação transcultural e validação de conteúdo do inventário PAJ Parcours Amourex des Jeunes, do Canadá, para o contexto brasileiro. Estudo metodológico envolvendo etapas: (a) Tradução e Retrotradução; (b) Comitê de Especialistas (10) – análise da equivalência, clareza e porcentagens de concordância; (c) Cálculo do Índice de Validade de Conteúdo/IVC. Esta análise originou a versão Piloto III: (d) Submissão ao Pré-teste com grupo de 36 jovens, de 14 a 24 anos, ambos os sexos, visando obter equivalências cultural, conceitual, semântica, idiomática. O PAJ apresentou adequada validade de conteúdo (IVC 0,97). Na seção 1 (aspectos sociodemográficos de jovens e famílias, inerentes ao contexto canadense), as questões foram adequadas ao contexto brasileiro pelo baixo valor do IVC. Os processos de adaptação transcultural e validação de conteúdo apontaram que o PAJ apresentou adequação nas propriedades de clareza e equivalência. Esta etapa viabiliza as análises psicométricas visando à reprodutibilidade e confiabilidade do instrumento a ser aplicado no contexto brasileiro.

Analyzing violent events in the amorous trajectory of young people mobilizes researchers worldwide. The scope of this study is to perform the cross-cultural adaptation and content validation of the Canadian Parcours Amoureux des Jeunes (PAJ) inventory in the Brazilian context. It is a methodological study with the following steps: (a) translation and back-translation; (b) committee of experts (10) for analysis of equivalence, clarity and matching percentages; (c) calculation of the Content Validity Index / CVI. This analysis generated Pilot version III (d) submitted to a pre-test group of 36 adolescents aged 14 to 24 of both sexes to obtain cultural, conceptual, semantic and idiomatic equivalence. The PAJ showed adequate content validity (CVI 0.97). In section 1 (sociodemographic aspects of youths and families inherent to the Canadian context), the questions were appropriate to the Brazilian context shown by the low value of the CVI. Cross-cultural adaptation and content validation processes showed that the PAJ had adequate clarity and equivalence properties. This step makes it viable to conduct psychometric analysis to assess the replicability and reliability of the instrument to be applied in the Brazilian context.

Violência sexual e coocorrências em crianças e adolescentes: estudo das incidências ao logo de uma década / Sexual violence and co-occurrences suffered by children and adolescents: study of incidents over a decade

O presente estudo analisa a evolução da incidência da violência sexual (VS) e coocorrências, ao longo de 2001 a 2010. Constitui série histórica de casos a partir dos Conselhos Tutelares e CREAS de Feira de Santana (BA), Brasil. Foram calculados coeficientes de incidência da violência sexual e outras violências concomitantes e elaboradas curvas desses eventos. No total dos casos de violência sexual registrados, 21,8% tiveram outras coocorrências; a maioria do sexo feminino, com maior frequência na adolescência, embora com alta proporção de abuso em crianças do sexo masculino; a maior parte dos agressores era conhecido ou familiar. A incidência da VS mostrou tendência crescente em ambos os sexos, ao longo da década, expressivamente no feminino: em 2002 e 2009; as faixas etárias mostraram a mesma tendência, com maior proporção de casos na adolescência. O registro das coocorrências à VS foi mais expressivo na 2ª metade da década: violência psicológica em 2008; negligência em 2008; violência física, em 2009. O aumento dos coeficientes de VS e coocorrências sugerem aprimoramento do sistema de notificação das instâncias de referência, bem como maior participação popular, através do Disque 100. Os indicadores contribuem para a prevenção e controle da violência infanto-juvenil.

The study analyzes the evolution of the incidence of sexual violence (SV) and co-occurrences between 2001 and 2010. The records of the Guardianship Councils in Feira de Santana, State of Bahia, Brazil were used and the incidence rates and graphs of the events during the period were calculated. Of the total of the different types of violence, 21.8 % involved co-occurrences, the majority being female, most frequently during adolescence. There was a high proportion of abuse in male children, with most offenders bring family members or acquaintances. The incidence of SV revealed an increasing trend in both sexes during the decade, more significantly in females in 2002 and 2009. The age groups indicated the same trend, with a higher proportion of cases in adolescence. The record of co-occurrences with SV was more pronounced in the second half of the decade, namely psychological violence in 2008, neglect in 2008 and physical violence in 2009. The conclusion is that the increase in the coefficients of sexual violence and co-occurrences may indicate an improvement of the reporting system of instances in reference, as well as greater citizen participation through the Dial 100 complaint hotline. The indicators help to prevent and control violence against children.

Atuação profissional da atenção básica de saúde face à identificação e notificação da violência infanto-juvenil / Professional perfomances of primary care health in the face of identification and notification of children and adolescents violence / Experiencia profesional de atención primaria de salud en la cara de identificación de la violencia y la notificación del niño

A participação dos profissionais da Atenção Básica em Saúde e a inserção na comunidade, por meio da Estratégia de Saúde da Família (ESF), podem favorecer a identificação precoce dos fatores de risco para a violência e a intervenção nas situações de vulnerabilidade. O objetivo deste estudo é analisar atuação dos profissionais da ESF e das Unidades Básicas de Saúde(UBS) em Feira de Santana, Bahia, no ano de 2008, quanto à identificação e notificação de crianças e adolescentes vitimizados pela violência física e sexual.Trata-se de estudo exploratório, com amostragem aleatória (582), estratificada por conglomerado, segundo tipo de Unidade e categoria profissional, utilizando questionário sigiloso. Foram calculados Qui-quadrado/Pearson e Razão de Prevalência. Os resultados apontam que 88,9 porcento dos profissionais eram mulheres; 62,8 porcento da ESF; os Agentes Comunitários de Saúde (ACS) e os Técnicos de Enfermagem identificaram casos na visita domiciliar e por informação de terceiros, enquanto Médicos e Enfermeiros, na consulta. Segundo relato dos profissionais, a violência física e sexual foi mais frequentes entre vítimas com até 11 anos e sexo feminino 67,9 porcento. A notificação foi citada por 56,9 porcento, embora 17,8 porcento dessas tenham sido efetuadas pelo profissional; notificação nos Conselhos Tutelares 45,2 porcento e Delegacias 33,6 porcento. Conclui-se que a identificação de casos mostrou associação positiva e significante com profissional do sexo feminino, com filhos, experiência entre 6 e 10 anos, categoria de médicos, enfermeiros e ter capacitação prévia. Embora sem significância estatística, os ACS e profissionais da ESF, comparados às outras categorias, mostraram importante atuação na identificação de casos de violência.

The participation of professionals in Primary Health Care and insertion into the community through the Family Health Strategy (ESF) will facilitate the early identification of risk factors for violence and intervention in situations of vulnerability. The objective is analyzing the performance of professionals of FHS and Basic Health Care Unit HBU, Feira of Santana 2008,as the identifying and notification of children and adolescents victimized by physical and sexual violence. This is an exploratory study, with random sampling 582, stratified by conglomerate, according to type of Unit and professional category using confidential questionnaire. To this, were calculated Qui-Square/Pearson and Reason of Prevalence. The results indicate that 88.9 percent of professionals were women; 62.8 percent of FHS, the Community Health Agents CHA, Nursing Staff identified cases through information of home visits and information of third ones; while that Doctors and Nurses, through consultation. According to account of professionals, the physical and sexual violence were more frequent between victims until 11 years old and female sex 67.9 percent.The notification was mentioned by 56. 9 percent although 17. 8 percent these have been made by professional; notification in the Protection Councils 45.2 percent and Police Stations 33. 6 percent. We conclude that the identification of cases showed positive association and significant with female professional, with children, experience between 6 and 10 years, category of doctors, nurses and have previous training. Although not statistically significant, the ACS and professionals of the FHS, compared to other categories, showed an important role in identifying cases of violence.

La participación de los profesionales de Atención Primaria de la Salud y la inserción en la comunidad a través de la Estrategia de Salud de la Familia (ESF) facilitar la identificación precoz de los factores de riesgo para la violencia y la intervención en situaciones de vulnerabilidad. El objetivo es analizar el desempeño de profesionales de la ESF, Feira de Santana (2008) en laidentificación y comunicación de los niños, y adolescentes víctimas de violencia física y sexual. Estudio exploratorio con muestreo aleatorio (582), estratificado por conglomerados, segundo tipo de Unidad y categoría profesional, mediante cuestionario confidencial. Qui-quadrado / Pearson y razón de prevalencia fueron calculados. Los resultados muestran que 88,9por ciento de los profesionales son mujeres, 62,8por ciento del ESF, Agentes Comunitarios de Salud (ACS), técnicos de enfermería identificados casos a través de visitas domiciliarias y información de terceras partes; mientras médicos y enfermeras, a través de consultas. Para los profesionales, violencias física y sexual eran más comunes para víctimas con un máximo de 11 años y mujeres (67,9por ciento). La notificación fue citada por 56,9por ciento, mientras que 17,8por ciento de ellos han sido realizados por un servicio profesional en los Consejos de Tutela (45,2por ciento) y Policía (33,6por ciento). Concluye que la identificación de los casos mostró asociación positiva y significativa con profesional femenino, con hijos, experiência entre 6 y 10 años, categoría de médicos enfermeras, y tienen una capacitación previa. Aunque no es estadísticamente significativa, ACS y profesionales de la ESF, en comparación con otras categorías, hay importante identificación de casos de violencia.

HIV/AIDS e sífilis entre gestantes adolescentes e adultas jovens: fatores de exposição e risco dos atendimentos de um programa de dst/hiv/aids na rede pública de saúde SUS, Bahia, Brasil / HIV /AIDS and syphilis among pregnant adolescents and young adults:exposure and risk factors in STD/HIV/AIDS program dates of the public health system Bahia / Brazil / HIV/ SIDA y la sífilis entre las adolescentes embarazadas y adultas jóvenes: factores de exposición y riesgo en los atendimientos de um programa de ETS/HIV/SIDA, en la red pública de salud/SUS, Bahia, Brasil

The sexual behavior of adolescents and young people is configured as a challenge to public health, especially during pregnancy, due to multiple factors and risk of exposure to HIV / AIDS and syphilis, as well as the psychosocial and economic repercussions in the individual, families and social contexts. The objective is to study risk factors and exposure to HIV/AIDS and syphilis among pregnant adolescents and young women, registered in Feira de Santana s STD/AIDS Program. It is a descriptive study using data from the Information System Center of Testing (CTA), regarding referrals for serological screening of SUS over the period 2004/2008. We studied exposure and risk factors by age groups of pregnant women, according to casual and steady partners, being calculated prevalence and prevalence ratio (PR), with an interval of 95percent and p less than 0.05percent. It was found that pregnant teenagers and young women showed high proportions of conjugal union, for a steady partner, 90percent of the pregnant of the three age groups denied habitual use of condoms, with significant association linked to the partner (trust, non-acceptance), the youngest age group (less than 16 years) showed higher interference from external factors (lack of availability of condoms and relationship unplanned). To a casual partner was found significant proportions of habitual use, however, with high proportions ofoccasional use linked to personal factors (not believe, want children, do not appreciate use) (29percent to 41percent). The prevalence of seropositivity for HIV (0,3percent) and syphilis (1,5percent) agreed with literature. Results suggest a need for awareness of vulnerable groups, with emphasis on issues of gender and lifestyle inherent in youth.

El comportamiento sexual de los adolescentes y jóvenes se fijaron un desafío para la salud pública, especialmente durante el embarazo, debido a múltiples factores y el riesgo de exposición al VIH / SIDA y la sífilis, así como las repercusiones psicosociales y económicas en los contextos de los individuos, las familias y sociales. El objetivo es estudiar los factores de riesgo y la exposición al HIV/SIDA y sífilis entre embarazadas adolescentes y adultas jóvenes, inscriptos em El Programa Nacional de ITS / HIV / SIDA en Feira de Santana, Bahia. Este es un estudio descriptivo con los datos del Centro de Información del Sistema para la prueba (CTA), referencias con respecto del tamizaje serológico del SUS en el período 2004/2008. Se estudiaron los factores de exposición y el riesgo por grupos de edad de la mujer embarazada, según compañero fijo o constante, se calculó la razón de la prevalencia y la prevalencia (RP), con un intervalo de 95por ciento p menos que 0,05por ciento. Se encontró que los adolescentes y adultas jóvenes muestran una alta proporción de la unión conyugal, de pareja estable, el 90por ciento de los pacientes de los tres grupos de edad negó el uso habitual de condones, con asociación significativa vinculados a su compañero (la confianza, la no aceptación), el grupo de edad más jóvenes (menos que 16 años) mostraron una mayor interferencia de factores externos (falta de disponibilidad de preservativos y la relación no planificada). Para una pareja ocasional se encontró una proporción significativa de uso habitual, sin embargo, con un alto porcentaje de uso ocasional vinculado a factores personales (no creer, desear hijos, no aprecian el uso) (29por ciento a 41por ciento). La prevalencia de seropositividad para el HIV (03por ciento) y la sífilis (1,5por ciento) está de acuerdo con la literatura. Los resultados sugieren la necesidad de sensibilización de los grupos vulnerables, com énfasis en temas de género y estilo de vida inherente a la juventud.